Распутывая путь: трудности диагностики аутизма для семей в Казахстане
DOI:
https://doi.org/10.54500/2790-1203-2024-3-122-19-26Ключевые слова:
расстройства аутистического спектра, родительский опыт, КазахстанАннотация
Недостаток квалифицированных специалистов, ограниченная осведомленность и нехватка ресурсов создают серьезные препятствия для своевременного выявления расстройства и начала вмешательства.
Цель исследования: изучить опыт родителей, проходящих процесс диагностики расстройства аутистического спектра в Казахстане, определить факторы, влияющие на принятие решений семьями, и выявить основные барьеры, с которыми они сталкиваются в поиске диагностической помощи для своих детей.
Методы. Исследование включало проведение полуструктурированных интервью с родителями детей, которым были поставлены диагнозы детский аутизм и атипичный аутизм. Интервью касались трудностей, которые родители испытывали от момента возникновения первых подозрений относительно развития ребенка до получения формального диагноза.
Результаты. Средний возраст, когда родители впервые начали беспокоиться о развитии своих детей, составил 1,91 года, а обращение за профессиональной помощью происходило в 2,19 года. Диагноз же ставился в среднем в возрасте 4,51 года. Среди сопутствующих заболеваний были выявлены синдром дефицита внимания и гиперактивности (16,98%), задержка психоречевого развития (15,09%) и умственная отсталость (9,43%). Только 9,43% родителей выразили удовлетворенность процессом
постановки диагноза, в то время как 41,5% остались довольны полученной помощью. Родители сталкивались с множеством препятствий, среди которых были недостаточная осведомленность и поддержка со стороны специалистов и общества, а также логистические и психологические трудности.
Выводы. Данное исследование подчеркивает серьезные проблемы, с которыми сталкиваются семьи в Казахстане при диагностике аутизма у своих детей, включая поздний возраст постановки диагноза и высокую распространенность сопутствующих расстройств. Оно также акцентирует внимание на неудовлетворенности родителей качеством диагностической помощи и
необходимости улучшения доступа к своевременным и эффективным услугам, а также усиления поддержки родителей в процессе
диагностики.
Скачивания
Библиографические ссылки
Lord C., Brugha T.S., Charman T., et al. Autism spectrum disorder. Nat Rev Dis Prim, 2020; 6(1): 1-23.
Smith O., Jones S.C. ‘Coming Out’ with Autism: Identity in People with an Asperger’s Diagnosis After DSM-5. J Autism Dev
Disord, 2019; 50(2): 592-602.
Lord C., Elsabbagh M., Baird G., Veenstra-Vanderweele J. Autism spectrum disorder. Lancet, 2018; 392(10146): 508-
Khowaja M., Robins D.L., Adamson L.B. Utilizing two-tiered screening for early detection of autism spectrum disorder.
Autism 2018; 22(7): 881-890.
Ben Itzchak E., Zachor D.A. Who benefits from early intervention in autism spectrum disorders? Res Autism Spectr
Disord 2011; 5(1): 345-350.
Siklos S., Kerns K.A. Assessing the diagnostic experiences of a small sample of parents of children with autism spectrum
disorders. Res Dev Disabil 2007; 28(1): 9-22.
Snijder M.I.J., Langerak I.P.C., Kaijadoe S.P.T., et al. Parental Experiences with Early Identification and Initial Care for
their Child with Autism: Tailored Improvement Strategies. J Autism Dev Disord 2022; 52(8): 3473-3485.
Chamak B., Bonniau B., Oudaya L., Ehrenberg A. The autism diagnostic experiences of French parents. Autism 2011;
(1): 83-97.
Martins R., Carvalho N., Carvalho R., Batista S. Autism spectrum disorder: impact of diagnosis on children’s parents. Int
J Fam Community Med 2021; 5(2): 63-66.
Kasimova L. N., Albitskaya Z. V., Dvoryaninova V. V. Difficulties in the diagnosis of autism in children at early stages
(survey of parents) // Главный редактор. – 2017. – Т. 17. – №1. – С. 83.
Kasimova L.N., Albitskaya Zh.V., Dvoryaninova V.V. Difficulties in the diagnosis of autism in children at early stages (survey
of parents). Glavnyj redaktor, 2017; 17(1): 79-84.
Gharamaleki F.F., Bahrami B., Masumi J. Autism screening tests: A narrative review. J Public Health Res 2022; 11(1):
Kabot S., Masi W., Segal M. Advances in the diagnosis and treatment of autism spectrum disorders. Prof Psychol Res
Pract 2003; 34(1): 26-33.
Gentles S.J., Nicholas D.B., Jack S.M., McKibbon K.A., Szatmari P. Coming to understand the child has autism: A process
illustrating parents’ evolving readiness for engaging in care. Autism 2020; 24(2): 470483.
Crane L., Chester J.W., Goddard L., Henry L.A., Hill E. Experiences of autism diagnosis: A survey of over 1000 parents in
the United Kingdom. Autism 2016; 20(2): 153-162.
Alarming statistics: the number of children with autism has increased in Kazakhstan. Website. [Cited 11 May 2024].
Available online from URL: https://almaty.tv/news/meditsina/1709-trevodgnaya-statistika-v-kazakhstane-uvelichiloskolichestvo-detey-s-autizmom.
Experts: there are 15 times more children with autism in Kazakhstan than statistics show — Forbes Kazakhstan.
Website. [Cited 11 May 2024]. Available online from URL: https://forbes.kz//life/ekspertyi_v_kazahstane_detey_s_
autizmom_v_15_raz_bolshe_chem_pokazyivaet_statistika
In Kazakhstan, children with autism got the opportunity to go to school— Forbes Kazakhstan. Website. [Cited 11
May 2024]. Available online from URL: https://forbes.kz/process/education/v_kazahstane_deti_s_autizmom_poluchili_
vozmojnost_hodit_v_shkolu/
Autism. The history of development. The situation in Kazakhstan. Website. [Cited 10 Nov 2023]. Available online from
Markova M., Sultanaliyeva D.. Parent activism in Kazakhstan: promotion of autistic children’s educational rights by
the Ashyk Alem foundation. The Journal of Social Policy Studies 2013; 11(4): 483-500.
Pather S., Somerton M., Jaxybayeva A., Stolyarova V., Khanin S. Diagnosing children with intellectual impairment
and autism in Kazakhstan. Nazarbayev University Project Report. Electronic resource. Access mode: https://research.nu.edu.kz/ws/portalfiles/portal/47412376/DIAGNOSING_CHILDREN_WITH_INTELLECTUAL_IMPAIRMENT_AND_AUTISM_IN_KAZAKHSTAN.pdf
An S., Chan C.K., Kaukenova B. Families in Transition: Parental Perspectives of Support and Services for Children with
Autism in Kazakhstan. Int J Disabil Dev Educ 2020; 67(1): 28-44.
van ’t Hof M, Tisseur C, van Berckelear-Onnes I, et al. Age at autism spectrum disorder diagnosis: A systematic review
and meta-analysis from 2012 to 2019. Autism, 2021; 25(4): 862-873.
Becerra-Culqui T.A., Lynch F.L., Owen-Smith A.A., Spitzer J., Croen L.A. Parental First Concerns and Timing of Autism
Spectrum Disorder Diagnosis. J Autism Dev Disord 2018; 48(10): 3367-3376.
Howlin P, Moore A. Diagnosis in Autism. A Survey of Over 1200 Patients in the UK. Autism, 2016;1(2):135-162.
Stevens T., Peng L., Barnard-Brak L. The comorbidity of ADHD in children diagnosed with autism spectrum disorder.
Res Autism Spectr Disord 2016; 31: 11-18.
Kozlowski A.M., Matson J.L., Horovitz M., Worley J.A., Neal D. Parents’ first concerns of their child’s development in
toddlers with autism spectrum disorders. Developmental neurorehabilitation, 2011;14(2):72-78.
Mouridsen S.E., Hauschild K.M. A longitudinal study of autism spectrum disorders in individuals diagnosed with a
developmental language disorder as children. Child Care Health Dev, 2009; 35(5): 691-697.
Проблемы детского и подросткового аутизма в г. Аксай и г. Уральск Западно-Казахстанской области.
Исследование в рамках проекта «Молодые исследователи» программы «Молодежные инициативы» Фонда Сорос-
Казахстан. 2011.- 21 с. Электронный ресурс. Режим доступа: https://www.soros.kz/wp-content/uploads/2018/02/
issues_of_child_and_adolescent_autism.pdf
Problemy detskogo i podrostkovogo autizma v g. Aksaj i g. Ural'sk Zapadno-Kazahstanskoj oblasti (Problems of childhood
and adolescent autism in Aksai and Uralsk, West Kazakhstan region) [in Russian]. Issledovanie v ramkah proekta «Molodye
issledovateli» programmy «Molodezhnye iniciativy» Fonda Soros-Kazahstan. 2011.- 21 s. Jelektronnyj resurs. Rezhim dostupa:https://www.soros.kz/wp-content/uploads/2018/02/issues_of_child_and_adolescent_autism.pdf
Huerta M., Lord C. Diagnostic evaluation of autism spectrum disorders. Pediatr Clin North Am, 2012; 59(1): 103-111.
Ozonoff S ., Young G.S., Steinfeld M.B., et al. How Early Do Parent Concerns Predict Later Autism Diagnosis? J Dev
Behav Pediatr 2009; 30(5): 367.
