Барьеры в оказании помощи пациентам с гемофилией: Результаты опроса специалистов здравоохранения

Аннотация

Введение. Гемофилия представляет собой редкое наследственное нарушение свертывания крови, требующее своевременной диагностики, мультидисциплинарного ведения пациентов и непрерывного доступа к специализированной медицинской помощи. Несмотря на значительный прогресс в развитии заместительной терапии, качество оказания медицинской помощи во многом определяется организационной готовностью системы здравоохранения.

Цель исследования. Выявить барьеры в оказании медицинской помощи пациентам с гемофилией на основе анкетирования медицинских работников.

Методы. Было проведено поперечное исследование среди 101 медицинского работника, занимающегося лечением гемофилии, включая врачей общей практики, педиатров, гематологов и медсестер из учреждений первичной медико-санитарной помощи, региональных больниц, специализированных центров и частных организаций.Для оценки клинической компетентности, путей направления пациентов, доступности лечения, организационных барьеров и приоритетов в улучшении здравоохранения использовался валидированный опросник из 33 пунктов. Статистическая обработка включала методы описательной статистики, критерий χ² Пирсона и точный критерий Фишера. Статистически значимыми считались различия при p<0,05.

Результаты. Гематологи составили 52,5% выборки, при этом 52,5% респондентов прошли специализированное обучение по вопросам гемофилии в течение последних трех лет. Большинство участников продемонстрировали достаточный уровень знаний клинических проявлений гемофилии (89,1%), клинических рекомендаций (63,4%) и принципов профилактической терапии (75,3%). При этом гематологи достоверно превосходили врачей первичного звена по уровню клинической компетентности (во всех случаях p<0,001). Осведомленность о маршрутизации пациентов отметили 72,3% респондентов, однако лишь 49,5% подтвердили наличие утвержденных локальных маршрутов направления пациентов, а 43,6% сообщили о возможности направления к гематологу в течение 24 часов. Между профессиональными группами выявлены статистически значимые различия по уровню осведомленности о маршрутизации, взаимодействию между уровнями оказания медицинской помощи и наличию локальных маршрутов (во всех случаях p<0,05). Лишь 45,5% респондентов сообщили о регулярном применении стандартизированных клинических алгоритмов, 58,4%  о систематическом профилактическом наблюдении пациентов, а 32,7% о бесперебойной доступности заместительной терапии. Основными организационными барьерами являлись задержки закупок лекарственных препаратов (26,7%), недостаточное финансирование (19,8%) и недостаточная координация между медицинскими организациями (14,0%).

Выводы. Несмотря на в целом удовлетворительный уровень клинической компетентности медицинских работников, в системе оказания помощи пациентам с гемофилией сохраняются существенные организационные проблемы. Укрепление стандартизированных путей направления пациентов, расширение обучения в сфере первичной медицинской помощи, улучшение координации между уровнями здравоохранения, обеспечение бесперебойного доступа к заместительной терапии и создание национального регистра гемофилии имеют важное значение для улучшения комплексной помощи пациентам с гемофилией в Казахстане.