Разработка и психометрическая валидация анкеты для оценки организационных механизмов оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией

Аннотация

Введение. Гемофилия представляет собой редкое Х-сцепленное наследственное нарушение системы гемостаза, требующее пожизненного, ресурсозависимого и междисциплинарного сопровождения. Несмотря на существенный терапевтический прогресс, клинические исходы во многом определяются эффективностью организационной модели оказания медицинской помощи. Стандартизированные и психометрически обоснованные инструменты для количественной оценки организационных механизмов при гемофилии в настоящее время ограничены.

Цель исследования. Разработка и психометрическая валидация анкеты для оценки организационных механизмов оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией, а также идентификация системных, экономических и межуровневых барьеров функционирования модели ведения пациентов.

Методы. Проведено методологическое исследование, включавшее этапы концептуализации, формирования пула вопросов, экспертной оценки содержательной валидности, пилотного тестирования и статистической проверки психометрических характеристик инструмента. Анкета была структурирована по четырём доменам: клиническая компетентность специалистов; маршрутизация и межуровневое взаимодействие; организационно-управленческая модель; доступность лекарственного обеспечения и заместительной терапии. В пилотном исследовании приняли участие 55 врачей, вовлечённых в ведение пациентов с гемофилией. Надёжность оценивалась с использованием коэффициента α Кронбаха. Конструктная валидность анализировалась методом разведочного факторного анализа с варимакс-ротацией. Пригодность данных подтверждалась показателями KMO и тестом сферичности Бартлетта.

Результаты. Общий коэффициент внутренней согласованности анкеты составил α = 0,870, что свидетельствует о высоком уровне надёжности инструмента. Значения α по доменам варьировали от 0,672 до 0,843. Мера адекватности выборки Кайзера–Мейера–Олкина составила 0,761; тест Бартлетта был статистически значимым (p < 0,001), что подтвердило факторную пригодность данных. В результате факторного анализа выделено четыре фактора с кумулятивной долей объяснённой дисперсии 78,11%. Факторные нагрузки большинства пунктов превышали 0,70, что подтверждает многомерную структуру инструмента.

Выводы. Разработанная анкета продемонстрировала удовлетворительные психометрические характеристики, включая высокую общую внутреннюю согласованность и эмпирически подтверждённую многомерную структуру. Инструмент может использоваться для количественной оценки организационных механизмов оказания помощи пациентам с гемофилией и служить основой для стратегического планирования, оптимизации распределения ресурсов и совершенствования системы ведения пациентов при редких заболеваниях.